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« J’ai vécu avec de gens qui reprenaient littéralement vie devant mes yeux » – Sylvie Justin

9 janvier 2025 • ACTUALITÉS

Sylvie Justin, ancienne vice-présidente exécutive au Groupe SOS, a rejoint le Groupe SOS an 1995. Elle revient sur des moments marquants de la lutte contre le VIH/Sida : l’arrivée des trithérapies, l’accompagnement des populations marginalisées ou encore l’innovation des modèles d’accueil pour les malades du Sida dans les années 90. Son parcours illustre sa conviction pour accompagner chacun et chacune, et croire à la force d’une communauté solidaire. A l’occasion des 40 ans du Groupe SOS, Sylvie nous raconte son parcours et sa vision qui l’a portée tout ce temps : redonner espoir à ceux qui pensaient avoir tout perdu.

« Je suis arrivé dans ce qui deviendra une partie du Groupe SOS, le 15 octobre 1995. En fait, j’ai croisé Jean-Marc Borello, dans les couloirs du ministère des Affaires Sociales, puis de la Santé, et donc j’ai contribué à cette époque à la mise sur le marché du Subutex et de la méthadone, des traitements de substitution à l’héroïne, un dossier extrêmement chaud politiquement, socialement, à l’époque. Parce qu’en France, il y avait la particularité d’être le seul pays au monde, à ce moment qui n’utilisait pas du tout les traitements de substitution. Et la question se posait de manière plus aiguë, du fait notamment de l’épidémie de Sida qui ravageait littéralement ce public. Et donc j’étais rentrée un peu par hasard dans la fonction publique et une fois ce gros dossier qui était passionnant, Une fois terminé, je me suis dit que je n’allais pas y rester parce que j’allais m’y ennuyer considérablement.

 

« Ils se remplumaient, reprenaient vie, littéralement, devant nos yeux. J’en ai encore la chair de poule, rien que d’y penser. J’en ai encore la chair de poule, rien que d’y penser. C’était absolument extraordinaire. »

Et très étonnamment, j’ai un appel de ce fameux Jean-Marc Borello qui me proposait, en l’occurrence, un poste assez palpitant puisque c’était la reprise d’une association qui s’appelait à l’époque Aparts. Cette association avait mis en place des appartements de relais thérapeutique et social. Mais cette association avec ce que dirigeait à l’époque Jean-Marc, c’est à dire SOS Drogue International, est devenu Groupe SOS Solidarités.

Voilà comment ça a commencé, parce que c’est vraiment en suivant cette population, que beaucoup de choses sont nées. Puisque ces populations, en 1995, il faut se dire qu’on les accueille presqu’à titre compassionnel dans les appartements. Et en 1997 arrive une déflagration joyeuse que sont les trithérapies. Et donc ces personnes qui venaient mourir vont pouvoir reconstruire une vie.

Et c’est l’une des périodes les plus exceptionnelles à titre humain que j’ai pu vivre avec des hommes et des femmes qui étaient cadavériques, des 30 kilos, dans un état incroyable. Ils se remplumaient, reprenaient vie, littéralement, devant nos yeux. J’en ai encore la chair de poule, rien que d’y penser. C’était absolument extraordinaire.

Par exemple, les services de soins palliatifs n’accueillaient pas forcément à bras ouverts le public malade du Sida. Alors certes, il y avait quelques inquiétudes éventuelles des soignants, mais c’est pas forcément ça qui était le plus rédhibitoire. Ce qui l’était, c’était que pour éviter justement la contamination lors d’accidents, piqûres, etc. Il fallait conserver les traitements thérapeutiques de ce public pour que la charge virale soit indétectable, donc que ce soit quelqu’un qui ne puisse pas transmettre le virus. Or, comme on l’a évoqué, ces traitements sont extrêmement coûteux et donc ce n’est pas forcément le public le plus rentable et donc pas forcément le mieux accueilli. Et donc c’est comme ça qu’au départ on a créé une structure de soins palliatifs spécifique, et c’est comme ça qu’est né l’hôpital Jean Jaurès, à Paris.

En gros, beaucoup de choses du Groupe SOS sont nées en flânant, si je puis dire, avec ce public et ses déboires. Mais encore une fois, un traitement à la base, c’est quand même les trithérapies qui leur rendent la vie. Ce que je trouve le plus intéressant, ce n’est pas le vivre-ensemble, c’est s’aimer ensemble. C’est ça que je trouve plus intéressant.

Vivre c’est prendre des risques. Si on savait tout, on resterait couché. Se lever le matin, c’est prendre des risques et je pense que dans le Groupe SOS, il y a ça. Parce que je peux vraiment dire que j’ai eu des joies d’une intensité assez exceptionnelle et je ne suis pas sûr qu’on puisse avoir les mêmes en se disant “Tiens, j’ai fait gagner plus de dividendes aux actionnaires de mon entreprise”. Mais en tout cas, ce bonheur incroyable qu’on peut avoir à réussir avec et pour l’autre. Je pense que moi-même je ne le mesurais pas avant. »

« Je peux vraiment dire que j’ai eu des joies d’une intensité assez exceptionnelle et je ne suis pas sûr qu’on puisse avoir les mêmes en se disant “Tiens, j’ai fait gagner plus de dividendes aux actionnaires de mon entreprise”.

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