Aujourd’hui vice-président exécutif en charge des secteurs Santé et Seniors, Guy Sebbah est arrivé au Groupe SOS il y a 24 ans. Il revient sur l’histoire de la première unité de soins palliatifs et du premier établissement pour seniors du Groupe SOS. Des histoires structurées autour d’une même lutte: faire face au VIH.
Quand on s’occupait des malades du sida, il fallait faire des choses qu’on ne faisait pas. Et je me suis vu réaliser des rêves de fin de vie avec certains patients, les amener au bord de la mer que je n’avais jamais vu. La mer.
Avant le Groupe SOS, j’étais médecin urgentiste, avant de diriger une autre grande association. J’avais beaucoup travaillé sur le sida, et c’est ça qui m’a amené à rencontrer le Groupe SOS. Ils m’ont parlé d’un magnifique projet qu’ils avaient avec Sidaction : ouvrir un établissement de soins palliatifs tourné vers les malades du sida qui, à l’époque, mouraient encore beaucoup. Comme pour monter ce projet il fallait un peu de temps, j’avais deux ans devant moi pour faire autre chose.
On m’a proposé au début d’être directeur régional sur SOS Drogue International à l’époque, et puis de chapeauter aussi toute l’Ile-de-France sur ce qui était SOS Habitat et soins, donc les structures d’accueil, d’accompagnement pour les malades du sida, les grands précaires, etc. Et donc, en même temps que je montais ce projet de soins palliatifs, je dirigeais la région Île de France. Le Groupe m’a tout de suite fait confiance !
On a monté une unité qui était totalement anachronique puisque on a ouvert d’abord un premier établissement qui s’appelait la Maison–sur–Seine, qui était un hôpital de 20 lits. Même il y a 25 ans, un hôpital de 20 lits, ça n’existait plus ! On a réussi quand même, avec tous les financeurs publics, à monter ce projet avec une équipe créée de A à Z, avec des gens que je ne peux pas tous nommer, mais qui, pour certains, sont encore chez nous à l’Hôpital Jean-Jaurès, dans la magnifique unité de soins palliatifs qu’on a créée après la Maison-sur-Seine, et qui est aujourd’hui la deuxième unité de France en capacité de lits et de qualité de soins.
Le VIH, il a d’abord donné un coup de pied dans toute la médecine française, et au-delà de ça dans toute la société. Il a aidé au développement des soins palliatifs. Et il a permis à des médecins comme moi, qui n’y connaissait pas grand-chose en virologie, en soins palliatifs, d’être obligés de savoir ce que c’était que ces maladies, cette façon différente de soigner.
Le VIH m’aura appris aussi à faire autre chose que de la médecine. A l’époque, quand on s’occupait des malades du sida, il fallait faire des choses qu’on ne faisait pas. Moi, je me suis vu accompagner des malades en fin de vie car certains, à 30 ans, avaient eu des parcours totalement chaotiques, un peu de passage en prison, un peu de toxicomanie… Et je me suis vu réaliser des rêves de fin de vie avec certains patients, comme les amener au bord de la mer parce qu’ils ne l’avaient jamais vue.
Je me suis vu réaliser des rêves de fin de vie avec certains patients, comme les amener au bord de la mer parce qu’ils ne l’avaient jamais vue.
C’est quoi le vivre–ensemble ? C’est rencontrer des gens qui sont en dehors de ton parcours, qui sont en dehors de ta vie, qui sont en dehors de ta culture, qui sont hors de ce que tu as pu connaître.
J’ai fait des choses qu’un médecin ne fait pas souvent et évidemment, je ne regrette pas du tout ce que j’ai fait. Ce serait à refaire, je le referais. Et c’est ça qui m’a donné l’envie de poursuivre cette lutte.
Notre histoire avec le VIH a beaucoup, beaucoup construit le Groupe SOS. Le sida, ça a donné SOS Drogue international, ça a créé SOS Habitat et soins, associations qui sont devenues le Groupe Solidarités. Et puis on a suivi l’évolution des patients, des malades, des résidents, des usagers. Au début, on accompagnait vraiment des situations de fin de vie.
Et puis, la médecine a évolué, dorénavant, on accompagnait des personnes qui pouvaient continuer à vivre. On a commencé à réfléchir à ouvrir des maisons de retraite, dans lesquelles on pourrait les accompagner. C’est ce qui a permis finalement de lancer ce qui est devenu le Groupe SOS Seniors, la grande association d’accompagnement des personnes âgées qu’on connaît aujourd’hui. Donc cette histoire autour du VIH, elle a quelque part été la graine qui a donné cet arbre magnifique qu’est le Groupe SOS aujourd’hui.
Mon métier, aujourd’hui, c’est de participer à la vie du Groupe dans son ensemble. En tant que vice-président exécutif et avec mes huit collègues, on réfléchit sur l’avenir du Groupe. Et aujourd’hui, même après 24 ans de maison, je me dis tout le temps : demain, on fait quoi ? Demain j’ai envie de faire quoi ?
Je trouve que l’idée de fêter les 40 ans qui viennent, ça va bien avec ce qu’on vit et ce qu’on fait dans la maison depuis des décennies. C’est quoi le vivre–ensemble ? C’est rencontrer des gens qui sont en dehors de ton parcours, qui sont en dehors de ta vie, qui sont en dehors de ta culture, qui sont hors de ce que tu as pu connaître.
Et puis finalement, c’est la curiosité qui fait qu‘on a cette envie de vivre-ensemble. Quand tu n’as pas peur et que tu as envie d’aller les voir, d’aller les rencontrer, que tu as envie de les accompagner ou pas, selon s’ils en ont besoin ou pas. Le vivre ensemble, c’est ça. Et c’est ce qu’on fait au Groupe SOS depuis 40 ans. On accueille des populations, des gens, des personnes que sûrement je n’ai jamais rencontrées ailleurs. Et c’est une richesse, une richesse absolue.
Pour ses 40 ans, le Groupe SOS lance une année dédiée au vivre-ensemble. Ce concept va bien au-delà d’une idée naïve : c’est notre moteur.
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